Trắc nghiệm PEP 3 đánh giá khả năng phát triển của trẻ tự kỷ ở một số trường chuyên biệt tại Thành phố Hồ Chí Minh

TS. Ngô Xuân Điệp

Cố vấn chuyên môn Trung tâm Giáo dục Tường Minh

Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn, ĐHQG-HCM 

Email: diepngo20032007@gmail.com

Đt: 0919795574

Tóm tắt:

Trắc nghiệm Pep -3 được phát triển để đánh giá sự không đồng đều về học tập và các yếu kém đặc trưng của trẻ phổ tự kỷ và trẻ có rối loạn phát triển khác. Pep 3 cung cấp những chỉ báo về khả năng phát triển kỹ năng và các thông tin hữu ích cho việc chẩn đoán, cũng như xác định mức độ nghiêm trọng của triệu chứng. Công việc đánh giá nhằm thu thập những thông tin từ hai nguồn (bổ sung) quan trọng: Đầu tiên, thang đo là một công cụ tiêu chuẩn hóa được thiết kế để đánh giá sự phát triển các kỹ năng giao tiếp, vận động và hành vi kém thích nghi của trẻ tự kỷ, nghi ngờ bị tự kỷ và trẻ có rối loạn phát triển lan tỏa khác (PDD). Thứ hai, thang đo là một phương pháp chính thức được sử dụng để lấy thông tin thông tin hữu ích từ cha mẹ hoặc người chăm sóc trẻ. Trong nghiên cứu này, chúng tôi nghiên cứu trên 32 trẻ tự kỷ, kết quả cho thấy hầu hết trẻ tự kỷ ở mức thiếu hụt trung bình, kế đến là thiếu hụt nặng và thiếu hụt nhẹ. Rất ít trẻ phát triển bình thường.

Tư khóa: Rối loạn phổ tự kỷ, công cụ đánh giá, PEP 3.

Abstract:

Test Pep -3 was designed for evaluating the uneven learning strengths and weaknesses characterizing the autism spectrum and related developmental disabilities. It provides information on developmental skill levels and information useful for diagnosis and determining severity. The assessment offers information from two Important complementary sources. The first is a standardized scale designed to assess the development of communication and motor skills and the presence of maladaptive behaviors of children having or suspected of having autism and other pervasive developmental disorders. The second source is an informal procedure used to obtain useful information from parents or caregivers about children. In this study, we studied 32 children with autism, the results showed that most autistic children are deficient in the moderate, following severe and mild. Very few children develop normally.

Keywords: Autism spectrum disorders, measurement, PEP 3.

I. Đặt vấn đề:

Theo Hiệp hội Sức khỏe Tâm thần Quốc tế: Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorder-ASD), được hiểu như Rối loạn phát triển lan tỏa (Pervasive Developmental Disorder-PDDs), nguyên nhân bởi sự suy giảm trầm trọng và bao phủ sự suy nghĩ, cảm giác, ngôn ngữ và khả năng quan hệ với người khác. Những rối loạn đó thông thường được chẩn đoán trong thời thơ ấu, gọi là rối loạn tự kỷ, tiếp theo là Rối Loạn Phát Triển Lan Tỏa Không Đặc hiệu và có nhiều dạng nhẹ hơn như Hội chứng Asperger và hai rối loạn hiếm gặp khác là Hội chứng Rett và Rối loạn tan rã thời thơ ấu[1].

Hội chứng tự kỷ là một hội chứng đa khuyết tật, biểu hiện sự rối loạn phát triển trong hành vi, nhận thức, ngôn ngữ và quan hệ xã hội. Trẻ tự kỷ (TTK) muốn đóng kín thế giới riêng của mình, không quan tâm đến thế giới xung quanh, không muốn giao tiếp liên lạc với người khác. Do đó trẻ tự kỷ rất hạn chế trong việc hiểu biết môi trường xung quanh, các chuẩn mực xã hội nói chung và những quy tắc, kĩ năng ứng xử qua lại giữa con người. Để xác định khả năng phát triển của trẻ tự kỷ, cũng như giúp các nhà chuyên môn xây dựng chương trình can thiệp, thang đánh giá Pep 3 được cho là công cụ hữu hiệu cho việc thực hiện hai nhiệm vụ này[2].

Trắc nghiệm Pep 3 là trắc nghiệm được xây dựng trên nền tảng lý thuyết “vùng phát triển gần” của L.S. Vygotsky. Lý thuyết này là một trong những quan điểm chủ đạo về lý luận học tập được áp dụng dựa trên ba vùng nhận thức của trẻ. Ba vùng phát triển được khái quát là: Vùng thứ nhất: vùng tự lập (tương ứng với tiêu chí trẻ luôn luôn làm được = 2 điểm trong Pep 3), trẻ em đã có khả năng làm một mình, học một mình, không cần có sự giúp đỡ hoặc khích lệ của một người lớn. Vùng thứ Ba: vùng xa lạ (tương ứng với tiêu chí chưa bao giờ làm được = 0 điểm trong Pep 3, trẻ em không có khả năng tự động nhận thức vấn đề, cho dù với sự giúp đỡ và khích lệ tối đa của một người lớn. Vùng thứ Hai, nằm ở giữa hai vùng trên, mang tên là vùng học tập hay vùng phát triển gần (tương ứng với tiêu chí lúc làm được lúc không = 1 điểm trong Pep 3), trẻ em có thể làm chủ kiến thức chưa biết với sự hướng dẫn của người lớn[3].

Cho đến nay, Pep 3 vẫn là công cụ hoàn hảo trong việc đánh giá sự phát triển của trẻ tự kỷ, cũng như việc tìm ra các hành vi kém thích nghi trong nhóm trẻ tự kỷ[4]. Để đưa ra các dữ liệu khoa học trong nội dung nghiên cứu này, chúng tôi đã sử dụng bộ công cụ Pep 3 đo mức độ phát triển trên 32 trẻ tự kỷ, trên cơ sở đó lập kế hoạch xây dựng chương trình can thiệp cho trẻ.

II. Nội dung nghiên cứu

2.1. Tổng quan về khả năng phát triển của trẻ tự kỷ và thang công cụ đo lường Pep 3.

• Khả năng phát triển của trẻ tự kỷ

Các nghiên về khả năng phát triển của trẻ tự kỷ chỉ ra rằng, trẻ tự kỷ khác nhau bị những khiếm khuyết về phát triển khác nhau và điều này ảnh hưởng trực tiếp đến hoạt động của trẻ. Trước hết hoạt động trí tuệ chịu ảnh hưởng trực tiếp từ khả năng giác quan của trẻ. Theo TS. Edelson hầu hết trẻ tự kỷ bị suy giảm ở một hoặc nhiều giác quan: thính giác, thị giác, xúc giác, vị giác, khứu giác, tiền đình và các giác quan nhận cảm. Các cơ quan cảm giác này có thể quá nhạy cảm hoặc thiếu nhạy cảm. Điều này gây ra cho người tự kỷ khó khăn trong việc xử lý thông tin từ môi trường[5]. Khi sự cảm nhận bằng giác quan của trẻ chính xác, trẻ có thể nhận thức tốt những gì mà chúng nhìn thấy, cảm thấy, hoặc nghe thấy. Ngược lại, nếu như thông tin cảm giác được lĩnh hội sai lầm sẽ dẫn đến khó hiểu hoặc hiểu biết sai của trẻ về thế giới. Nhiều trẻ bị rối loạn tự kỷ có mức độ nhạy cảm cao đối với những âm thanh nhất định, cảm giác da, vị giác, và mùi vị. Ví dụ, trẻ thấy cảm giác qua quần áo khi chạm vào da của trẻ và gần như không thể chịu được. Một số âm thanh của máy hút bụi, tiếng chuông điện thoại, thậm chí cả những âm thanh bình thường cũng có thể gây ra cho trẻ sự khó chịu. Một số khác mất cảm giác đối với lạnh hay đau tột bậc như có thể trẻ bị gãy một cánh tay mà không bao giờ khóc, có thể đầu đập mạnh vào tường mà trẻ không phản ứng gì, nhưng chỉ một sự đụng chạm nhẹ của người khác vào một chỗ nào đó trên cơ thể cũng có thể làm trẻ hét lớn,… Những nhà nghiên cứu đưa ra giả thuyết là não của trẻ dường như không thể tạo được sự cân bằng cho những cảm giác phù hợp[6]. Từ những mô tả trên chúng ta thấy, đây là một vấn đề có ảnh hưởng lớn đến quá trình học tập của trẻ. Theo khoa học tâm lý, giác quan là đầu vào của mọi kiến thức và là nhân tố quan trọng của mọi hoạt động trí tuệ, nếu con người có vấn đề về giác quan thì hoạt động trí tuệ khó có thể diễn ra hoặc diễn ra theo chiều hướng không chính xác, như người bị khiếm thính không thể nghe và suy nghĩ khi có một câu hỏi, người bị khiếm thị không thể nhìn và đưa ra nhận xét một bức tranh. trẻ tự kỷ không bị khiếm thính hay khiếm thị, nhưng trẻ lại gặp một vấn đề rắc rối khác là giác quan của trẻ nhiều khi không phản ánh trung thực sự vật và hiện tượng. Rất nhiều trẻ tự kỷ không muốn nghe những âm thanh, tiếng nói thông thường của những người xung quanh (mặc dù khả năng nghe âm thanh rất tốt), do đó trẻ không thể lĩnh hội ngôn ngữ, hiểu ngôn ngữ và phát triển ngôn ngữ cho bản thân. Có những trẻ không bao giờ thích được ôm ấp, nên trẻ rất hạn chế trong cảm nhận giác quan (mạc giác) và phát triển xúc cảm- tình cảm[7]. Một số trẻ khác thích quan sát những chuyển động quay tròn và những phần nhỏ của đồ vật mà không quan tâm đến những sự kiện đang diễn ra xung quanh trẻ, điều này cũng dẫn đến những hạn chế về nhận thức thế giới,… Do đó trong trị liệu trẻ tự kỷ người ta cũng quan tâm nhiều đến trị liệu cảm giác (sensory therapy).

Liên quan đến các tình huống giao tiếp, theo Les Roberts trẻ tự kỷ gặp khó khăn trong việc hiểu biết các tình huống liên quan đến quan hệ xã hội như: không giao tiếp bằng mắt, hình thức giao tiếp nghèo nàn, khó khăn trong việc hiểu các trạng thái tâm lý của người khác, khó khăn trong việc đoán biết những nhu cầu, ý muốn và thái độ của người khác; không hiểu những trạng thái tình cảm phức tạp như hãnh diện, tự hào, ngượng ngập; không hiểu những diễn biến logic trong quá trình giao tiếp xã hội nói chung và giao tiếp với người khác nói riêng[8]. Theo những nhà nghiên cứu thuộc Hiệp hội Sức khỏe Tâm thần Quốc tế, đa số trẻ tự kỷ có khó khăn lớn về học cách tham gia vào các hoạt động tương tác xã hội với con người hàng ngày. Thậm chí trong vài tháng đầu tiên của cuộc sống, nhiều trẻ không tương tác và tránh sự tiếp xúc mắt, trẻ có vẻ thờ ơ đối với những người khác[9]. Và mặc dù trẻ tự kỷ có thể được học một lọat các nguyên tắc điều khiển tương tác xã hội, nhưng sự tương tác đó thường thiếu chủ động, không tự nhiên, ảnh hưởng đến hầu hết các mối quan hệ của người đó[10]. Đối với trẻ có mức độ tự kỷ nhẹ hơn có thể phát triển mối quan tâm đến người khác, mặc dù vậy trẻ vẫn gặp những khó khăn trong tiếp cận với người khác và tương tác theo cách bất thường khiến người khác không vừa ý, hiếm có người bị tự kỷ nào phát triển một tình bạn thân thiết. Trong sinh hoạt xã hội, những lời ám chỉ tế nhị của chúng ta có thể khiến người khác bực mình hoặc ai đó hài lòng hay khó chịu với chúng ta, trong khi đó người bị tự kỷ không hề có phản ứng gì. Trong cuộc sống người bị tự kỷ nhẹ vẫn có thể có công việc với áp lực thường xuyên nhưng vẫn cần giúp đỡ trong việc duy trì các mối quan hệ của họ với đồng nghiệp và các nhà quản lý. Một số người bị tự kỷ nhẹ có thể nhận thức được phần nào giá trị của giao tiếp xã hội, điều này có thể là một nguồn đau khổ khi họ bắt đầu nhận ra khoảng cách giữa họ và những người khác[11]. Trẻ có một hạn chế lớn trong việc hiểu những ứng xử của người khác cũng như không biết cách ứng xử sao cho phù hợp với những người xung quanh. Điều này làm cho trẻ luôn luôn là những người có những hành vi bất thường và được xếp vào số những người kỳ lạ trong xã hội. Thông thường, hầu hết trẻ tự kỷ không muốn giao tiếp, tiếp xúc với người khác, điều này làm cho trẻ gặp rất nhiều khó khăn trong hòa nhập xã hội, cũng như lĩnh hội những kiến thức thông qua giao tiếp, đồng thời trẻ có khó khăn trong việc học hỏi các kỹ năng sống trong xã hội, dẫn đến trẻ tự kỷ có khiếm khuyết nghiêm trọng trong việc hiểu biết con người nói chung.

Trẻ tự kỷ cũng gặp những khó khăn nhất định liên quan đến tưởng tượng. Theo Võ Nguyễn Tinh Vân, trẻ tự kỷ có một số vấn đề về nhận thức như: trẻ không nhận biết được những tình huống vui đùa, giả vờ, chơi tưởng tượng, chơi đóng vai[12]. Lorna Wing (1998) cho rằng trẻ tự kỷ không phát triển trò chơi giả vờ và các hoạt động tưởng tượng giống như trẻ bình thường. Những trẻ khá hơn có thể có những hoạt động tưởng tượng, nhưng khi quan sát kỹ thì những hoạt động này cũng lặp đi lặp lại, ngay cả khi trẻ biết chơi cùng trẻ khác thì hoạt động tưởng tượng cũng do chúng tự nghĩ ra và bắt trẻ khác làm đi làm lại hoạt động đó chứ chúng hầu như không làm theo sự tưởng tượng của người khác[13]. Như vậy, trẻ gặp những khiếm khuyết khá nghiêm trọng trong nhận thức lý tính, đặc biệt là chơi tưởng tượng, chơi đóng vai, giả vờ. Trẻ hầu như gặp khó khăn trong liên kết giữa thực tại và tưởng tượng.

Liên quan đến tự phục vụ cá nhân, Theo Powers (2002), trẻ tự kỷ không quan tâm đến việc học hỏi những kỹ năng sống. Cùng với các vấn đề ngôn ngữ và giao tiếp, trẻ tự kỷ thường khó khăn trong việc hiểu các kỹ năng tự giúp bản thân. Một công việc đơn giản là học cách sử dụng nhà vệ sinh có lẽ cũng là trở ngại lớn đối với nhiều trẻ tự kỷ[14]. Trong khi đa số các trẻ phát triển bình thường được giáo dục về vệ sinh từ hai đến ba tuổi và làm khá tốt, thì gần một nửa số trẻ tự kỷ vẫn không làm được ở tuổi lên bốn. Kỹ năng sống là một yêu cầu quan trọng nhất đối với con người nói chung, vì trước khi là người có ích cho xã hội, giúp đỡ người khác thì cá nhân phải tự giúp bản thân mình, đặc biệt là những hoạt đông liên quan đến nhu cầu cá nhân và vệ sinh cá nhân. Trẻ bị tự kỷ tùy theo mức độ nặng nhẹ khác nhau có khả năng tự phục vụ khác nhau. Do đó, giáo dục trẻ tự kỷ, trước hết phải giáo dục khả năng tự phục vụ và vệ sinh cá nhân, đây là nội dung cần được quan tâm hàng đầu[15].

Nhiều trẻ bị rối loạn tự kỷ tiếp nhận những thông tin bằng cách nhớ máy móc, những trẻ này nhớ rất nhiều thông tin như số và chữ khi chúng chưa đến tuổi đi học và chúng có thể kể lại những câu chuyện chính xác từng từ, hoặc có khả năng nhớ tổng thể hoàn chỉnh một cách chính xác về ngôn ngữ, như nhớ nguyên câu nói của người khác. Không như những trẻ bình thường khi học nói là trẻ bắt đầu nói từng từ một rồi tiến đến hai từ và câu ngắn, một số trẻ tự kỷ học nói bắt đầu là nhắc lại nguyên câu của người khác, đồng thời trẻ có xu hướng nhớ mọi điều liên quan đến tình huống[16]. Có những trẻ tự kỷ học tốt qua quan sát (visual), những trẻ này thích xem sách báo và tivi. Theo những nhà nghiên cứu về tự kỷ, hầu hết những trẻ có khó khăn về ngôn ngữ, học thông qua quan sát đồ vật tốt hơn học thông qua nghe, vì với trẻ này thị giác là giác quan nhạy cảm nhất. Ngoài ra, học thông qua thao tác cũng là điểm mạnh của một số trẻ tự kỷ, đặc điểm nổi bật ở những trẻ này thích nhấn các nút bấm, đóng mở cửa, sắp xếp những đồ chơi thành hàng, nói chung, trẻ học tốt hơn thông qua đụng chạm các đồ vật[17].

Rối loạn phổ tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển, mức độ, đặc điểm và tính chất nhận thức của trẻ rất khác nhau[18]. Trong khi hầu hết các trẻ bị chậm phát triển trí tuệ có các kỹ năng ngôn ngữ và giao tiếp xã hội phù hợp với khả năng trí tuệ của trẻ, thì trẻ bị tự kỷ lại có những kỹ năng giao tiếp xã hội và ngôn ngữ ở dưới mức những khả năng khác trong phát triển[19]. Theo Roberts, những khiếm khuyết này làm cho trẻ tự kỷ không hiểu được đời sống xúc cảm, tình cảm của người khác. Tuy nhiên một số trẻ tự kỷ lại có khả năng nhớ kỳ diệu một số lĩnh vực trẻ yêu thích. Do đó mà bản chất nhận thức của trẻ tự kỷ có tính chất khác biệt. Vì vậy, điều quan trọng là phải nhận thức sự khác biệt của mỗi cá nhân trẻ trong quá trình học tập, tiếp thu[20]. Theo tác giả Bryna Siegel, mỗi trường hợp tự kỷ thể hiện một khía cạnh khác nhau về khả năng học tập và những bất lực trong học tập. Mỗi khả năng học và mỗi bất lực học tập có thể ảnh hưởng đến trẻ tự kỷ theo cách đặc biệt[21]. Vấn đề đặt ra là hội chứng tự kỷ ảnh hưởng đến những trẻ khác nhau theo những cách thức khác nhau như thế nào: Một số trẻ có khả năng thông minh trung bình hoặc trên trung bình, trong khi những trẻ khác lại có những mức độ khác nhau về chậm phát triển trí tuệ. Có những trẻ tự kỷ tự rút lui và tránh giao tiếp, trong khi những trẻ khác học thông qua giao tiếp xã hội nhiều hơn,… Điều này giải thích cho tất cả những yếu tố có thể ảnh hưởng đến sự phát triển lâu dài của trẻ[22]. Một nhận xét khác là trẻ tự kỷ như là sự mất khả năng học tập, với mỗi triệu chứng khác nhau sẽ bao gồm một nhóm sự yếu kém học tập có liên quan xuất hiện hay “mất khả năng học tập chuyên biệt của chứng tự kỷ”. Để thực hiện một chương trình giáo dục: Bước đầu cần kiểm tra cụ thể sự mất khả năng học tập của một đứa trẻ tự kỷ. Bước (thứ) hai cần khảo sát những chiến lược điều trị và những chương trình điều trị hiện tại, và những gì có thể đưa ra cách thức dạy chi tiết cho sự mất khả năng học tập đặc trưng ở cá nhân trẻ tự kỷ xác định[23].

Hầu hết TTK có những rối loạn trong việc cảm nhận giác quan, trẻ có thể thiếu nhạy cảm hay quá nhạy cảm đối với một giác quan hay nhiều giác quan, ngưỡng cảm giác của trẻ có thể là quá cao hay quá thấp khiến cho trẻ không thể tri giác chính xác sự vật, hiện tượng xung quanh hoặc tri giác quá khác thường. TTK không thích giao tiếp cũng như trải nghiệm các tình huống xã hội, trẻ thích chơi một mình hơn là chơi với bạn cùng lứa, chính vì lý do đó mà trẻ không bao giờ quan tâm đến việc học các chuẩn mực xã hội cũng như những kỹ năng ứng xử với con người, điều này làm cho khả năng nhận thức các tình huống xã hội của trẻ rất hạn chế. Hầu hết TTK gặp khó khăn trong hiểu và biểu đạt ngôn ngữ. Khả năng chơi tưởng tượng hay giả vờ là một vấn đề khó khăn đối với TTK. Khả năng của tư duy như phân tích, tổng hợp, trừu tượng hóa và khái quát hóa,… ít được sử dụng trong khám phá và nhận biết thế giới của TTK. Do TTK không quan tâm đến giao tiếp và quan hệ xã hội nên trẻ gặp khó khăn trong việc hiểu và biểu đạt xúc cảm, tình cảm, cũng như các kỹ năng sống và tự phục vụ bản thân.

Từ những đặc điểm trên, chúng ta thấy TTK có những khác biệt nhất định về khả năng tiếp nhận thông tin, lĩnh hội thông tin và xử lý thông tin, … so với trẻ bình thường. Như vậy là TTK có khác biệt về các lĩnh vực phát triển.

• Thang công cụ đo lường Pep 3

Thang đánh giá Pep hay còn được gọi là hồ sơ tâm lý giáo dục (Psychoeducation Profile) là công cụ đánh giá cá nhân thuộc lĩnh vực tâm lý – giáo dục dành cho trẻ có rối loạn tự kỷ. Công cụ này nhằm giúp phát hiện những khả năng của trẻ trong 3 lĩnh vực chính: giao tiếp, kỹ năng vận động và hành vi kém thích nghi. Trắc nghiệm được thiết kế lần đầu tiên năm 1979 bởi các tác giả: Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus, tại khoa y, trường đại học bắc Caronila, Chapel Hill, Mỹ. Phiên bản này được cập nhật năm 1990 với tên gọi Pep R và được phát triển lên thành Pep 3 năm 2004. Việc hình thành trắc nghiệm Pep cho phép nhóm tác giả khẳng định lần đầu tiên trẻ tự kỷ được đánh giá về từng lĩnh vực phát triển so với trước đây khi trẻ chỉ được đánh giá dựa trên các thang đo trí tuệ (Wechsler, Stanford-Binet). Đồng thời Pep cũng là công cụ  giúp cho các bậc cha mẹ sử dụng trong việc hỗ trợ cho chương trình can thiệp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) với con họ và khẳng định việc hỗ trợ các kỹ năng cho trẻ phụ thuộc vào chương trình can thiệp cộng đồng, vào việc giáo dục trên cơ sở khả năng của từng trẻ. Quan điểm này được cho có tính tiến bộ vượt bậc so với việc can thiệp cho trẻ tự kỷ tại các cơ sở tâm thần trước đây. Ngoài ra, các tác giả cũng lần đầu tiên khẳng định chính thức quan điểm cho rằng cha mẹ của trẻ tự kỷ không phải là nguyên nhân gây ra rối loạn cho trẻ như đã được công nhận rộng rãi trước năm 1970, mà có nguyên nhân từ thần kinh, từ sinh học trong não bộ[24].

PEP 3 được thiết kế để hỗ trợ các nhà giáo dục trong việc lập kế hoạch xây dựng chương trình can thiệp và đánh giá trẻ tự kỷ hay trẻ có rối loạn phát triển lan tỏa khác. Pep 3 bao gồm hai phần chính. Phần thực hành ứng dụng đánh giá và quan sát trực tiếp trẻ. Phần này bao gồm 10 tiểu test, trong đó có 6 tiểu test đo khả năng phát triển và 4 tiểu test đo mức độ kém thích nghi của trẻ. Phần đánh giá của người chăm sóc có 3 tiểu test với mục đích ghi lại các phản ứng hành vi của trẻ cũng như một số kỹ năng thông thường trẻ đạt được thông qua phần trả lời của cha mẹ hay người nuôi dưỡng trẻ[25].

Phần các tiểu test về phát triển gồm: Tiểu test 1: Nhận thức có lời/trước lời, có 34 bài, tập trung vào nhận thức và trí nhớ từ. Các Items này đo khả năng giải quyết vấn đề, gọi tên, sắp xếp, và phối hợp tri giác vận động. Tiểu test 2: Ngôn ngữ diễn đạt, có 25 bài, đo lường khả năng trong việc thể hiện lời nói hoặc cử chỉ của trẻ. Tiểu test 3: Tiếp thu ngôn ngữ, có 19 bài, nhằm đo lường khả năng hiểu ngôn ngữ nói của trẻ. Tiểu test 4: Vận động tinh, có 20 bài, đánh giá mức độ của trẻ trong việc phối hợp các bộ phận khác nhau trên cơ thể. Tiểu test 5: Vận động thô, có 15 bài, nhằm đánh giá khả năng của trẻ trong việc kiểm soát các phần khác nhau của cơ thể. Tiểu test 6: Liên kết tay – mắt, có 10 bài, nhằm đánh giá khả năng bắt chước của trẻ trong việc phối hợp thị giác và vận động.

Phần các tiểu test về hành vi kém thích nghi gồm: Tiểu test 7:  Diễn đạt cảm xúc, có 11 bài, nhằm đo lường mức độ trẻ thể hiện phản ứng tình cảm thích hợp, bao gồm sử dụng nét mặt hoặc tư thế cơ thể. Tiểu test 8:  Tương tác xã hội, có 12 bài, nhằm đo lường khả năng tương tác xã hội của trẻ với người khác. Tiểu test 9:  Những hành vi vận động đặc trưng, có 15 bài, nhằm đo lường những hành vi xúc giác và cảm giác điển hình của trẻ tự kỷ. Tiểu test 10:  Những hành vi lời nói đặc trưng, có 11 bài, nhằm đo lường khả năng nói một cách thích hợp với sự lặp lại tối thiểu hoặc bập bẹ của trẻ.

Phần đánh giá của người chăm sóc gồm: Tiểu test 11: Các vấn đề về hành vi có 10 bài, nhằm tìm hiểu những hành vi, ngôn ngữ, giao tiếp, quan hệ xã hội bất thường ở trẻ. Tiểu test 12: Tính tự lập có 13 bài, nhằm tìm hiểu các kỹ năng tự phục vụ của trẻ như các kỹ năng ăn uống,  nhủ, đi vệ tinh, mặc quần áo, tắm …. Tiểu test 13: Hành vi thích ứng có 15 bài, nhằm tìm hiểu khả năng ứng phó của trẻ với nhiều tình huống đa dạng trong cuộc sống.

2.2. Kết quả nghiên cứu về khả năng phát triển của trẻ tự kỷ ở một số trường chuyên biệt tại Tp. Hồ Chí Minh bằng công cụ Pep 3 .

2.2.1. Mục đích nghiên cứu:

Để xác định khả năng phát triển của trẻ tự kỷ, trong bài viết này chúng tôi đã tiến hành nghiên cứu trên 32 trẻ tự kỷ tại một số trường chuyên biệt trên địa bàn Tp. Hồ Chí Minh nhằm nhận ra những vấn đề trong lĩnh vực phát triển của trẻ tự kỷ.

Nghiên cứu này nhằm giúp các nhà chuyên môn, các chuyên viên can thiệp có cách nhìn cụ thể hơn về khả năng phát triển của trẻ tự kỷ. Trên cơ sở đó giúp cho các cơ sở giáo dục ứng dụng cách thức can thiệp phù hợp, hiệu quả nhằm nâng cao khả năng cho trẻ tự kỷ.

2.2.2. Phương pháp nghiên cứu

– Phương pháp nghiên cứu lý luận nhằm tìm hiểu về đặc điểm phát triển của trẻ tự kỷ

– Phương pháp trắc nghiệm: Sử dụng trắc nghiệm Pep 3 đo khả năng phát triển trên 32 trẻ tự kỷ

– Phương pháp xử lý số liệu: sử dụng phần mềm excel nghiên cứu định lượng về khả năng phát triển của trẻ.

2.2.3. Kết quả nghiên cứu nhận thức của 32 trẻ tự kỷ tại Tp. Hồ Chí Minh.

2.2.3.1. Thực hiện trắc nghiệm Pep 3.

Trắc nghiệm Pep 3 được đo trên trẻ từ 30 đến 72 tháng tuổi tại một số trường chuyên biệt trên Tp. Hồ Chí Minh. Các trẻ này đang được can thiệp tại các trường chuyên biệt và đã được xác định là trẻ tự kỷ bởi kết quả chẩn đoán của các bác sỹ tại một số bệnh viện như: Nhi đồng 1, Nhi đồng 2, Bv. Tâm thần Tp. HCM…

Sau khi được sự đồng ý của gia đình và các trường chuyên biệt, chúng tôi tiến hành trắc nghiệm Pep 3 trên trẻ. Các công việc đã làm:

• Liên hệ các trường cho việc làm trắc nghiệm
• Xác định số trẻ cần làm trắc nghiệm mỗi trường
• Tư vấn cho gia đình có trẻ làm trắc nghiệm
• Lập kế hoạch và xác định thời gian cụ thể làm trắc nghiệm từng trẻ
• Thực hiện đo đạc trên trẻ và người chăm sóc
• Thu thập số liệu thô sau kết quả trắc nghiệm
• Tính tuổi phát triển của trẻ cho từng tiểu mục trắc nghiệm dựa trên bảng tiêu chuẩn
• Xử lý kết quả thu thập: chuyển từ điểm thô (raw Score) sang điểm tiêu chuẩn (Standard Score)
• Tính điểm bách phân vị cho từng tiểu mục của trắc nghiệm
• Xác định mức độ phát triển từng tiểu mục và đưa ra kết luận cho từng nội dung phát triển
• Xác định mức phát triển chung và tuổi phát triển của các nội dung
• Tổng hợp và xử lý số liệu.

Để đưa ra kết luận nghiên cứu cho từng trẻ, nhóm trẻ, và từng lĩnh vực trẻ đạt được, chúng tôi sử dụng chỉ số bách phân vị để xác định chung cho các chỉ số phát triển của trẻ.

Điểm bách phân vị xác định mức độ phát triển/thích nghi của trẻ tự kỷ trong Pep 3[26]
Thứ hạng bách phân vị	Mức độ phát triển/thích nghi
Bình thường	>89
Thiếu hụt nhẹ	75 – 89
Thiếu hụt trung bình	25 – 74
Thiếu hụt nặng	<25

 

Các ký hiệu cho lĩnh vực trắc nghiệm[27]

stt	Ký hiệu	Tiếng  Anh	Tiếng Việt
1	CVP	Cognitive Verbal/Preverbal	Nhận thức có lời/trước lời
2	EL	Expressive language	Ngôn ngữ diễn đạt
3	RL	Receptive language	Tiếp thu ngôn ngữ
4	FM	Fine Motor	Vận động tinh
5	GM	Gross Motor	Vận động thô
6	VMI	Visual-Motor Imitation	Liên kết tay – mắt
7	AE	Affective Expression	Diễn đạt cảm xúc
8	SR	Social Reciprocity	Tương tác xã hội
9	CMB	Characteristic Motor Behaviors	Những hành vi vận động đặc trưng
10	CVB	Characteristic Verbal Behaviors	Những hành vi lời nói đặc trưng
11	PB	Problem Behaviors	Các vấn đề về hành vi
12	PSC	Personal Self-Care	Tính tự lập
13	AB	Adaptive Behaviors	Hành vi thích ứng

2.2.3.2. Khả năng phát triển của trẻ tự kỷ

Tự kỷ là một hội chứng nằm trong rối loạn phát triển lan tỏa, nên những trẻ mắc phải hội chứng này sẽ có những phát triển bất thường về nhiều lĩnh vực. Khác với trẻ chậm phát triển là bị suy giảm chung về mọi mặt, trẻ tự kỷ cho thấy sự rối loạn từng phần trong nhận thức: có những mặt trẻ bị chậm phát triển, có những mặt không chậm phát triển, thậm chí phát triển vượt trội so với trẻ bình thường. Như vậy, trẻ bị rối loạn phát triển có mức độ phát triển khác nhau trên từng mặt nhất định và đó là đặc điểm đặc trưng của TTK.

Bảng 1: Các lĩnh vực phát triển của 32 trẻ tự kỷ
Lĩnh vực PT Mức độ PT		CVP	EL	RL	FM	GM	VMI	AE	SR	CMB	CVB	PB	PSC	AB
TH Nặng	SL	11	14	7	8	13	12	7	7	6	19	18	8	5
	%	34	49	22	25	41	38	22	22	19	59	56	25	16
TH Trung Binh	SL	20	18	20	23	17	19	18	21	20	12	13	16	23
	%	63	56	62	72	53	59	56	66	63	38	41	50	72
TH Nhẹ	SL	1	0	5	1	1	1	2	4	3	0	1	5	4
	%	3	0	16	3	3	3	6	12	9	0	3	16	12
Bình thường	SL	0	0	0	0	1	0	5	0	3	1	0	3	0
	%	0	0	0	0	3	0	16	0	9	3	0	9	0
Ký hiệu: PT: phát triển, TH: thiếu hụt, SL: số lượng, %: phần trăm

Kết quả trắc nghiệm trên 32 trẻ tự kỷ cho thấy, trẻ gặp khó khăn ở hầu hết các lĩnh vực phát triển, trong đó phần lớn số trẻ rơi vào mức hiếu hụt trung bình và thiếu hụt nặng. Ở mức thiếu hụt trung bình chiếm số phần trăm cao nhất là 72% ở cả hai lĩnh vực hành vi thích ứng  và vận động tinh,  tỉ lệ phần trăm thấp nhất là 38 % ở lĩnh vực những hành vi lời nói đặc trưng; tổng số điểm phần trăm đạt được trong mức độ này là 57.7%. Tiếp theo, ở mức thiếu hụt nặng, chiếm tỉ lệ cao nhất là 59 % ở lĩnh vưc những hành vi lời nói đặc trưng và thấp nhất 16 % ở lĩnh vực hành vi thích ứng; Tổng số điểm phần trăm đạt được ở mức độ này là 32.5%. Ở mức thiếu hụt nhẹ và bình thường (không thiếu hụt) có tỉ lệ thấp tương đối đồng đều nhau, tổng điểm phần trăm đạt được là: mức độ thiếu hụt nhẹ đạt 6.7 %, mức bình thường đạt 3.1 %.

 

Biểu đồ trên cho thấy, vòng ngoài cùng rộng nhất là vòng thể hiện cho phần trăm số trẻ tự kỷ đạt được ở mức phát triển trung bình, vòng rộng thứ 2 là vòng cho thấy phần trăm số trẻ tự kỷ ở mức độ nặng, vòng tiếp theo là vòng cho thấy phần trăm trẻ phát triển ở mức độ nhẹ và vòng hẹp nhất thể hiện phần trăm trẻ có mức độ phát triển bình thường. Như vậy, số trẻ đạt được mức phát triển bình thường (như trẻ bình thường) là rất thấp và số trẻ có mức thiếu hụt trung bình chiếm tỉ lệ cao nhất ở cả 13 lĩnh vực phát triển. Từ đây chúng ta kết luận là: hầu hết trẻ tự kỷ nằm ở mức thiếu hụt trung bình, kế đến là thiếu hụt nặng và thiếu hụt nhẹ, rất ít trẻ phát triển bình thường.

2.2.3.3. Khả năng phát triển theo giới tính của trẻ tự kỷ

Các nghiên cứu trên thế giới cho thấy, số trẻ nam mắc tự kỷ cao gấp từ 3 đến 4 lần trẻ nữ. Tuy nhiên khi nghiên cứu về khả năng nhận thức và phát triển không cho thấy sự khác nhau có ý nghĩa giữa 2 nhóm này. Trong nghiên cứu này có 24  trẻ nam và 8 trẻ nữ, với tỉ lệ 1/3 (nữ/nam).

Căn cứ vào việc xác đinhh mức độ phát triển dựa trên điểm bách phân, Nghiên cứu cho thấy, các trẻ tự kỷ nam phát triển tốt hơn trẻ nữ ở các lính vực: những hành vi vận động đặc trưng (CMB = 53.5 điểm) và tính tự lập (PSC = 51.5 điểm). Điều này cho chúng ta thấy dù là trẻ tự kỷ hay trẻ bình thường thì khả năng vận động của trẻ nam đều tốt hơn trẻ nữ, đây là sự phát triển đặc trưng mang tính sinh học. Tuy nhiên một điều khác biệt ở đây là khả năng tự lập của trẻ nam lại tốt hơn trẻ nữ, trong khi đó đối với trẻ bình thường, (thông thường) khả năng này của trẻ nữ tốt hơn trẻ nam. Kết quả cũng cho thấy, các trẻ tự kỷ nữ lại nổi trội hơn trẻ nam ở các lĩnh vực: tương tác xã hội (SR = 49 điểm), hành vi thích ứng (AB = 53.1 điểm). Kết quả này phản ánh một thực tế bao giờ trẻ nữ cũng phát triển tốt hơn trẻ nam ở các hoạt động liên kết, giao tiếp, quan hệ xã hội nói chung, vì trẻ nữ luôn luôn nhậy cảm hơn trẻ nam ở lĩnh vực này. Do trẻ nữ nhậy cảm ở lĩnh vực giao tiếp xã hội nên trẻ nữ cũng sẽ phát triển tốt ở lĩnh vực hành vi thích ứng. Vì hai lĩnh vực này có quan hệ chặt chẽ với nhau.

Tuy nhiên qua biểu đồ trên cũng cho thấy, một sự trung hợp  rõ ràng là số điểm bách phân thấp nhất của cả nhóm trẻ nam và nữ ở hai lĩnh vực là: những hành vi lời nói đặc trưng (CVB = nam đạt 24.8 đ và nữ đạt 22.8 điểm) và các vấn đề về hành vi (PB = nam đạt 23.5 đ và nữ đạt 24.3 điểm). Kết quả này khẳng định sự thiếu hụt của trẻ về ngôn ngữ và hành vi là thiếu hụt đặc trưng của nhóm trẻ tự kỷ nói chung, các thiếu hụt này là những thiếu hụt căn bản nhất của trẻ tự kỷ.

Như vậy, kết quả nghiên cứu cho thấy trẻ tự kỷ nữ thiếu hụt hơn trẻ nam ở các lĩnh vực những hành vi vận động đặc trưng và tính tự lập, trong khi đó các trẻ nam lại phát triển thiếu hụt hơn các trẻ nữ ở các lĩnh vực tương tác xã hội và hành vi thích ứng. Tuy nhiêm cả hai nhóm trẻ đều có mức độ thiếu hụt trầm trong nhất ở hai lĩnh vực: những hành vi lời nói đặc trưng và các vấn đề về hành vi.

2.2.3.4. Khả năng phát triển theo độ tuổi của trẻ tự kỷ

Chuẩn theo độ tuổi là chuẩn được cho là quan trọng nhất trong xác định các vấn đề phát triển của trẻ em. Thực tế cho thấy trẻ càng lớn thì khả năng phát triển càng cao về cac lĩnh vực như: vận động, trí tuệ, nhận thức, hành vi, giao tiếp…

Kết quả thống kê trên 2 nhóm trẻ tự kỷ cho thấy nhóm trẻ từ 49 đến 72 tháng tuổi phát triển tốt hơn nhóm trẻ từ 36 đến 48 tháng tuổi ở các lĩnh vực: vận động tinh, vận động thô, diễn đạt cảm xúc, tương tác xã hội, những hành vi vận động đặc trưng và tính tự lập, còn hầu hết các lĩnh vực khác phát triển tương đối đồng đều nhau. Kết quả này có thể lý giải là do trẻ tự kỷ lớn tuổi được can thiệp thời gian dài hơn các trẻ nhỏ; do các trẻ nhỏ mới được can thiệp, nên khả năng phát triển của trẻ kém hơn. Điều này càng khảng định ý nghĩa to lớn của sự can thiệp cho trẻ tự kỷ, nhất là can thiệp về mặt tâm lý, giáo dục cho trẻ.

Kết quả trên cho thấy trẻ tự kỷ trong nhóm tuổi lớn hơn phát triển tốt hơn ở các lĩnh vực như: vận động tinh, vận động thô, diễn đạt cảm xúc, tương tác xã hội, những hành vi vận động đặc trưng và tính tự lập.

 

• Kết luận

Qua nghiên cứu về khả năng phát triển của trẻ tự kỷ chúng tôi thấy sự phát triển nhận thức của trẻ chậm nhiều so với trẻ bình thường, đồng thời sự tiến triển nhận thức cũng không phát triển theo logic thông thường, vì ngoài chậm phát triển, trẻ còn có biểu hiện rối loạn phát triển.

Kết quả trắc nghiệm Pep 3 cho thấy, hầu hết trẻ tự kỷ nằm ở mức thiếu hụt trung bình, kế đến là thiếu hụt nặng và thiếu hụt nhẹ, rất ít trẻ phát triển bình thường. Qua nghiên cứu cho thấy trẻ tự kỷ nữ thiếu hụt hơn trẻ nam ở các lĩnh vực những hành vi vận động đặc trưng và tính tự lập, trong khi đó các trẻ nam lại phát triển thiếu hụt hơn các trẻ nữ ở các lĩnh vực tương tác xã hội và hành vi thích ứng. Tuy nhiêm cả hai nhóm trẻ đều có mức độ thiếu hụt trầm trong nhất ở hai lĩnh vực: những hành vi lời nói đặc trưng và các vấn đề về hành vi. Xét trên khía cạnh độ tuổi khác nhau, kết quả nghiên cứu cho thấy trẻ tự kỷ trong nhóm tuổi lớn hơn phát triển tốt hơn ở các lĩnh vực như: vận động tinh, vận động thô, diễn đạt cảm xúc, tương tác xã hội, những hành vi vận động đặc trưng và tính tự lập.

Thông qua trắc nghiệm Pep 3, chúng tôi đã xác định tương đối cụ thể các lĩnh vực phát triển của trẻ tự kỷ. Kết quả này là điều kiện quan trọng giúp chúng tôi xây dựng chương trình can thiệp một cách phù hợp nhất với khả năng của trẻ, tạo điều kiện tốt cho việc cải thiện phát triển, giúp trẻ nhanh chóng hoàn nhập cộng đồng.

TÀI LIỆU THAM KHẢO

1. Nguyễn Văn Thành (2006), Nguy cơ bị tự kỷ, NXB Tôn Giáo.
2. Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia.
3. Câu lạc bộ gia đình có trẻ tự kỷ, Trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Viện Nhi Quốc Gia (2003), Vì tương lai trẻ tự kỷ, Hà Nội.
4. Ngô Xuân Điệp (2009), Nhận thức của trẻ tự kỷ Thành phố Hồ Chí Minh, luận án tiến sỹ, Bộ Giáo dục-Đào tạo.
5. Chantal Sicile – Kira (2004), Autism Spectrum Disorders – The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger Sydrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs,  The Berkley Publishing Group A division of  Penguin Group, New York, USA.
6. Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition, Pro – Ed, Inc, America.
7. Howlin P., Baron-Cohen S. and Hadwin J. (1999), Teaching Children with Autism to Mind-Read, John Wiley and Sons Publishing, U.S.A.
8. Lovaas O. I. (1981), The Me Book, Pro.ed An International Publisher, U.S.A.
9. Powers M.D. (2000), Children with Autism, Woodbine House, U.S.A.
10. Siegel B. (2003), Helping Children With Autism Learn, Oxford University Press, U.S.A.
11. Slater A. and Bremner G. (2003), An Introduction to Developmental Psychology,
12. Sussman F. (1999), More than Words, The Hanen Centre, Canada.
13. Blackwell Publishing, UK.
14. Volkmar F.R., Paul R., Klin A., Cohen D. (2005), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Volume Two, Published by John Wiley & Sons, Inc., U.S.A.
15. Wing L. (1998), The Autistic Spectrum, Constable and Company Limited, London.
16. nimh.nih.gov/publicat/autism

[1] Chantal Sicile – Kira (2004),  Autism Spectrum Disorders – The Complete Guide to Understanding Autism, Asperger Sydrome, Pervasive Developmental Disorder, and Other ASDs,  The Berkley Publishing Group A division of  Penguin Group, New York, USA, , tr 1.

[2] Ngô Xuân Điệp (2009), Nhận thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh, luận án tiến sỹ, Bộ Giáo dục-Đào tạo, tr 187.

[3] Nguyễn Văn Thành (2006),  Nguy cơ bị tự kỷ, NXB Tôn Giáo, Tr 5.

[4] Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition,  Pro – Ed, Inc, America, tr VII.

[5] Câu lạc bộ gia đình có trẻ tự kỷ, Trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Viện Nhi Quốc Gia (2003), Vì tương lai trẻ tự kỷ, Hà Nội, Tr 14.

[6] www.nimh.nih.gov/publicat/autism

[7] Howlin P., Baron-Cohen S. and Hadwin J. (1999), Teaching Children with Autism to Mind-Read, John Wiley and Sons Publishing, U.S.A, Tr 23.

[8] Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia, Tr 10.

[9] www.nimh.nih.gov/publicat/autism

[10] Powers M.D. (2000), Children with Autism, Woodbine House, U.S.A, Tr 166.

[11] Powers M.D. (2000), Children with Autism, Woodbine House, U.S.A, Tr 169.

[12] Võ Nguyễn Tinh Vân (2002), Để hiểu chứng tự kỷ, Nxb Bamboo, Australia, Tr 10.

[13] Wing L. (1998), The Autistic Spectrum, Constable and Company Limited, London, Tr 39.

[14] Powers M.D. (2000), Children with Autism, Woodbine House, U.S.A, Tr 170.

[15] Lovaas O. I. (1981), The Me Book, Pro.ed  An International Publisher, U.S.A, Tr 115.

[16] Sussman F. (1999), More than Words, The Hanen Centre, Canada, Tr 16.

[17] Sussman F. (1999), More than Words, The Hanen Centre, Canada, Tr 15.

[18] Slater A. and Bremner G. (2003), An Introduction to Developmental Psychology, Blackwell Publishing, UK, Tr 125.

[19] Powers M.D. (2000), Children with Autism, Woodbine House, U.S.A, Tr 164.

[20] Câu lạc bộ gia đình có trẻ tự kỷ, Trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt, Viện Nhi Quốc Gia (2003), Vì tương lai trẻ tự kỷ, Hà Nội, Tr 13.

[21] Volkmar F.R., Paul R., Klin A., Cohen D. (2005), Handbook of Autism and Pervasive Developmental Disorders, Volume Two, Published by John Wiley & Sons, Inc., U.S.A Tr 1.

[22] Powers M.D. (2000), Children with Autism, Woodbine House, U.S.A, Tr 156.

[23] Siegel B. (2003), Helping Children With Autism Learn, Oxford University Press, U.S.A, Tr 4.

[24] Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition,  Pro – Ed, Inc, America, Tr V.

[25] Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition,  Pro – Ed, Inc, America, Tr 3.

[26] Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition,  Pro – Ed, Inc, America, Tr 18

[27] Eric Scholer, Margaret D. Lansing, Robert J. Reichler, Lee M. Marcus (2005), Psychoeducational Profile – Third Edition,  Pro – Ed, Inc, America, Tr 12