Bs. Nguyễn Minh Tiến
Giảng viên thỉnh giảng Khoa Tâm lý, ĐHKHXH&NV Tp. HCM
Bệnh tự kỷ thường không được chẩn đoán mãi cho đến khi trẻ hai tuổi hoặc lâu hơn sau đó, vì vậy khoảng thời gian ấy có thể khiến cho phụ huynh bỏ qua những cơ hội tốt để có thể được giúp đỡ và hướng dẫn những cách thức giải quyết các vấn đề ở đứa con tự kỷ của họ. Nếu bỏ qua giai đoạn sớm này, những phụ huynh thường sẽ nhìn lại những tháng ngày đầu tiên ấy một cách hối tiếc và nghĩ giá mà họ hiểu được vấn đề gì đã xảy ra cho con họ thì cách xử trí của họ hẳn đã tốt hơn biết bao.
Can thiệp sớm là gì? Như thế nào là sớm?
Trong nhiều thập niên qua kể từ nửa cuối thế kỷ 20, trên thế giới đã có nhiều tiến bộ và đổi thay quan trọng về quan niệm cũng như về phương pháp giáo dục cho những trẻ thiểu năng và có vấn đề về phát triển. Từ chỗ trẻ thiểu năng bị lãng quên hoặc bị từ chối không được nhận vào các cơ sở giáo dục, hiện nay các hoạt động giáo dục đã vươn mình ra khỏi khuôn viên nhà trường, đi vào cộng đồng nhằm phát hiện và giáo dục sớm cho trẻ ngay từ khi trẻ còn chưa đến tuổi đi học. Các hoạt động này nằm trong khuôn khổ của những chương trình can thiệp sớm (early intervention) mà hiệu quả to lớn của chúng đã được đa số các nhà giáo dục thừa nhận. Thêm vào đó, mô hình giáo dục từ hình thức thiết lập những trường chuyên biệt đã chuyển đổi dần dần sang hình thức giáo dục hội nhập (intergration; mainstreaming), qua đó ngày càng có thêm nhiều trẻ thiểu năng được sắp xếp vào học chung trong những trường lớp dành cho những trẻ em phát triển tốt.
Tất cả những hướng đi này đều dựa trên một cơ sở triết lý đầy tính nhân bản rằng: những trẻ em thiểu năng là những con người không thể tách rời khỏi sự phát triển chung của toàn xã hội. Các em có quyền được sống, được giáo dục, được phát triển và được đối xử bình đẳng như những con người bình thường. Ở Việt Nam cũng như ở các nước những quyền này đưọc quy định cụ thể và được thực thi bởi pháp luật. Trẻ tự kỷ cũng nằm trong nhóm những trẻ thiểu năng và có vấn đề về phát triển nên cùng chia sẻ nguyên tắc chung trong can thiệp sớm như các trường hợp trẻ thiểu năng khác.
Nói chung, để thực hiện được can thiệp sớm trên trẻ tự kỷ, việc trước tiên phải làm là chẩn đoán sớm, phát hiện sớm chứng tự kỷ ngay trong giai đoạn 3 năm đầu đời, hoặc ít ra cũng phải chẩn đoán và can thiệp trước khi trẻ đến tuổi đi học (dưới 6 tuổi).
Chẩn đoán sớm
Làm thế nào để chẩn đoán sớm là việc ưu tiên phải làm để có thể thực hiện can thiệp sớm. Tự kỷ là loại rối loạn xảy ra sớm trong 30 tháng đầu tiên của đời sống, các dấu hiệu thường biểu hiện và gây chú ý rất sớm cho cha mẹ thường là: chậm biết nói, không giao tiếp với người xung quanh, khó thiết lập quan hệ với trẻ, hạn chế khả năng chơi và những hành vi kỳ lạ, rập khuôn, lập đi lập lại. Để làm tốt công việc chẩn đoán sớm trẻ tự kỷ, rất cần phổ cập các kiến thức và thông tin về các triệu chứng cảnh báo nêu trên cho những phụ huynh đang nuôi con nhỏ. Ngoài ra, cũng cần có sự phối hợp làm việc và thực hiện dịch vụ chuyển gửi giữa các cơ quan, cơ sở có trách nhiệm về chăm sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em, để có thể không bỏ sót những trẻ có biểu hiện sớm nghi ngờ tự kỷ.
Gia đình là môi trường giúp trẻ phát triển tốt nhất trong những năm đầu đời
Trong 3 năm đầu tiên của cuộc đời, trẻ phát triển rất nhanh chóng. Trong giai đoạn này đứa trẻ bắt đầu phát triển ngôn ngữ, phát triển về thể chất, nhận thức, tình cảm và những kỹ năng cần thiết để thực hiện các kỹ năng trong xã hội.
Trước tiên, trong những năm đầu, phần lớn thời gian của trẻ là ở với các thành viên trong gia đình. Xét trên phương diện thời gian, gia đình có nhiều cơ hội nhất để chăm sóc sự phát triển của trẻ.
Thứ hai là, không có ai có thể có được tình yêu thương trẻ như là gia đình đối với bé. Bởi vì những người thân trong gia đình trẻ là người nhạy bén nhất đối với trẻ và có thể phản ứng một cách tự nhiên và phù hợp với những nhu cầu và cố gắng giao tiếp của trẻ.
Ở trẻ tự kỷ cũng vậy, trong 3 năm đầu đời, gia đình vẫn là môi trường tốt nhất có thể giúp đỡ trẻ và vì thế mọi chương trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ dưới 3 tuổi đều nhấn mạnh đến vai trò quan trọng của phụ huynh, hỗ trợ và huấn luyện phụ huynh, và làm việc với đứa trẻ thông qua cha mẹ. Đến khi trẻ gần 3 tuổi hoặc đến 3 tuổi, trẻ có thể bắt đầu tham gia vào môi trường mẫu giáo hội nhập (bước thứ 2 của quá trình can thiệp sớm) với mức độ hội nhập tùy thuộc vào khả năng và nhu cầu của từng trẻ.
Can thiệp sớm – Hỗ trợ phụ huynh
Hỗ trợ gia đình là giai đoạn đầu tiên của chương trình can thiệp sớm, một chương trình mà các nhà chuyên môn làm việc với gia đình theo một cách rất thận trọng để hỗ trợ, động viên và cung cấp thông tin giúp gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn.
Mục tiêu rất rõ ràng của can thiệp sớm là hỗ trợ và làm cho gia đình có thể đáp ứng được nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng của mình.
Cần bắt đầu can thiệp càng sớm càng tốt, ngay từ khi trẻ nhỏ được phát hiện là bị tự kỷ Việc hỗ trợ, thông tin và khuyến khích trở nên rất có giá trị đối với gia đình.
Giai đoạn đầu tiên của Can thiệp sớm là “Giáo dục phụ huynh” (Parent Education) hay còn gọi “Hướng dẫn phụ huynh” (có lẽ đúng đắn hơn nên gọi là “Hướng dẫn phụ huynh”). Sự hỗ trợ sớm này tạo ra một nền tảng vững chắc cho sự phát triển và giáo dục đối với trẻ trong tương lai. Trong thực tế làm việc chúng tôi nhận thấy rằng một số trường hợp trẻ tự kỷ có thể phải mất vài tuần đến vài tháng để thiết lập một chẩn đoán tương đối chắc chắn, thế nhưng các hoạt động “can thiệp” (nghĩa là chăm sóc, giáo dục, trị liệu cho trẻ) vẫn có thể được tiến hành ngay.
Những tài liệu hướng dẫn phụ huynh cũng cần được soạn thảo, in ấn, phát hành giúp phụ huynh có đủ thông tin để họ có thể giúp đỡ tốt nhất cho con của mình.
Tại CLB Trăng Non chúng tôi giới thiệu phụ huynh đọc tài liệu hướng dẫn trên website của mình:
http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky1.htm
http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky2.htm
http://tamlytrilieu.com/tailieu-PH-tuky3.htm
Tài liệu được dịch từ quyển sách của tác giả Lorna Wing, Autistic Children
Nói chung, ngoài những vấn đề tổng quát của chăm sóc trẻ nhỏ như vệ sinh, dinh dưỡng, sức khỏe…, những nội dung hướng dẫn phụ huynh cho trẻ tự kỷ dưới 3 tuổi quy về ba phần việc chính:
Xử lý những hành vi khó khăn của trẻ: chẳng hạn như la hét, nổi cáu, hành vi có tính hủy hoại, hành vi gây phiền phức nơi công cộng, tính cách khư khư muốn giữ nguyên trạng không chịu thay đổi, những bất thường trong thói quen ăn uống và giấc ngủ, các nỗi lo sợ đặc biệt, quá hiếu động, không biết giới hạn, hoặc những hành vi kỳ dị, hành vi tự gây thương tích, hoặc trạng thái quá khép kín…
Huấn luyện những kỹ năng cơ bản: cải thiện kỹ năng quan hệ của trẻ, tạo thói quen học tập thông qua chơi, tập luyện thói quen vệ sinh và chăm sóc bản thân, hoạt động thể lực, cùng các kỹ năng sinh hoạt thường ngày.
Mở rộng các trải nghiệm xã hội: Thông qua vui chơi giúp trẻ mở rộng tầm hiểu biết thế giới xung quanh (thế giới tự nhiên, các vật thể, cũng như thế giới con người), phát triển kỹ năng ngôn ngữ – giao tiếp, sử dụng đồ chơi đúng công năng và đa dạng hóa các hoạt động chơi, mở rộng các quan hệ xã hội của trẻ với người khác và tập những cách thức ứng xử phù hợp, tăng dần các cơ hội tiếp xúc của trẻ với môi trường xã hội rộng lớn bên ngoài gia đình, du lịch, đi xa, khả năng tự lập khi trẻ lớn dần…
Làm việc và hỗ trợ gia đình
– Giúp phụ huynh đón nhận thông tin về việc con mình bị tự kỷ và chấp nhận sự thật này
– Giúp hóa giải các bất đồng giữa phụ huynh trong cách chăm sóc, giáo dục trẻ
– Giúp phụ huynh chuẩn bị những gì cần thiết trước mắt cũng như lâu dài để sống với đứa trẻ tự kỷ suốt đời
– Giúp phụ huynh định hình lại những kỳ vọng phù hợp thực tế phát triển của con mình
– Giúp phụ huynh có những thông tin và kỹ năng để giúp đỡ con
– Giúp gia đình vượt qua nỗi khó khăn ban đầu cũng như các khó khăn mới có thể liên tục phát sinh trong quá trình chăm sóc trẻ
– Giúp quân bình đời sống gia đình nói chung vốn có thể bị ảnh hưởng do gánh nặng phải chăm sóc cho đứa con tự kỷ, quân bình lại các chức năng sống của các thành viên khác trong gia đình, nhất là vẫn giúp phát triển những đứa con khác là anh, chị, em của trẻ tự kỷ.
– Cùng với gia đình bàn bạc, thảo luận, xác định mục tiêu can thiệp và lên kế hoạch cá nhân cho việc giáo dục và chăm sóc trẻ.
Giai đoạn mẫu giáo hội nhập / Giáo dục chuyên biệt
Can thiệp sớm được nối tiếp sang giai đoạn 2 khi trẻ đến tuổi đi mẫu giáo (3-6 tuổi). Lúc này, có nhu cầu xem xét cho trẻ vào mẫu giáo như thế nào.
– Công tác can thiệp sớm cần phải có sự kết hợp chặt chẽ của nhiều cán bộ chuyên môn thuộc các lĩnh vực khác nhau nhất là giữa bác sĩ nhi khoa, bác sĩ tâm thần nhi, nhà tâm lý, giáo viên mầm non bình thường và chyên viên giáo dục đặc biệt.
– Hội nhập (integration, mainstreaming) nên là mục tiêu chung trong sự phát triển của các chương trình. Tuy nhiên, tùy theo nhu cầu và mức độ phát triển của mỗi trẻ mà mức độ hội nhập có thể thay đổi nhiều kiểu khác nhau.
– Những trung tâm can thiệp sớm riêng biệt nên tập trung vào một loại tật riêng để có thể đáp ứng được những nhu cầu đặc biệt riêng cho loại tật đó.
– Những cán bộ chuyên môn được đào tạo về công tác can thiệp sớm, đặc biệt là nếu bản thân đã là giáo viên thì cần được đào tạo một cách thích hợp để có thể thực hiện được sự hỗ trợ tới các gia đình và giáo viên mẫu giáo với cách hỗ trợ có mục tiêu là làm cho có thể.
– Lý tưởng nhất là có một nhóm đa chức năng làm công tác can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật. Nhóm này có thể bao gồm: giáo viên chuyên ngành, giáo viên dạy trẻ bình thường, nhà chỉnh âm, chuyên ngành y và những thành viên khác.
Các mức độ hội nhập
Thuật ngữ hội nhập (mainstreaming) được định nghĩa là sự lồng ghép các trẻ thiểu năng vào một lớp học bình thường, trong đó chủ yếu bao gồm những trẻ phát triển tốt. Thậm chí ngày nay, người ta còn sử dụng thuật ngữ “giáo dục không tách biệt” (non-segregated education) hoặc “giáo dục ít hạn chế” (less-restricted education). Tuy nhiên, không phải tất cả trẻ thiểu năng đều có thể được chăm sóc tốt trong một lớp học bình thường như thế, và ngay cả những trẻ được đưa vào các lớp bình thường cũng cần được sự giúp đỡ thêm, ngoài những gì được cung cấp cho trẻ không khuyết tật, nhất là trẻ tự kỷ là những trẻ tuy có rối loạn về phát triển nhưng vẫn không hẳn là chạm phát triển ở tất cả các lĩnh vực hoạt động tâm trí. Tiêu chuẩn để đưa trẻ hội nhập vào lớp học bình thường tùy thuộc vào mức độ và loại dịch vụ chăm sóc cần thiết đối với trẻ. Đối với một số trẻ thì cần được đưa vào học hội nhập, nhưng một số trẻ khác thì lại cần được học trong những cơ cấu tách biệt hơn (more segregated setting). Evelyn Deno (1970) đã liệt kê một thứ bậc cơ cấu theo thứ tự từ mức hội nhập nhiều nhất đến mức tách biệt nhất như sau:
- Lớp học bình thường, có thể cải biên hoặc cung cấp thêm việc chăm sóc hỗ trợ;
- Lớp học bình thường kèm theo các chăm sóc hướng dẫn phụ trợ bởi một giáo viên phụ đạo hoặc giáo viên lưu động (resource teacher) sẽ thực hiện này;
- Lớp học đặc biệt bán thời gian; thời gian còn lại trong ngày học trong lớp học bình thường hoặc một phòng học phụ đạo (resource room) để thực hiện các tiết học cá nhân (individual session);
- Lớp học đặc biệt toàn thời gian đặt trong một trường học bình thường;
- Trường học bán trú đặc biệt;
- Hướng dẫn tại nhà (homebound instruction);
- Học nội trú (institutional or residential assignment).
Các mức độ từ 1 đến 7 được bố trí theo tính chất mỗi lúc một tách biệt hơn và môi trường giáo dục của đứa trẻ càng lúc càng xa với điều kiện bình thường nhiều hơn. Nghiên cứu cho thấy rằng hầu hết những trẻ có nhu cầu giáo dục đặc biệt này có thể được giáo dục trong những cơ cấu bình thường, trong đó giáo viên phụ trách lớp sẽ trực tiếp giúp trẻ hoặc giáo viên này sẽ nhận được sự trợ giúp đặc biệt thêm từ bên ngoài (giáo viên chuyên biệt). Và dù được học trong cơ cấu giáo dục nào, cũng nên cố gắng cung cấp cho trẻ những trải nghiệm giáo dục (educational experience) càng gần mức bình thường càng tốt.
Một trong những mục đích của giáo dục hội nhập là giúp các em đối phó với những hoàn cảnh sống thường ngày với tất cả khả năng có thể làm được, giao tiếp tốt với nhiều kiểu người khác nhau và sống một cuộc đời càng bình thường chừng nào càng tốt chừng nấy. Với những mục đích này, nhà trường cần phải cung cấp những trải nghiệm giáo dục cho phép trẻ phát triển những kỹ năng ứng phó. Tình huống học tập phải được nhà giáo dục thực hiện ở mức độ thật giống như bình thường, ngay cả khi trẻ được giáo dục theo kiểu tách biệt.
Xây dựng một chương trình giáo dục cá nhân
Một chương trình giáo dục cá nhân (IEP: Individualized Educational Program) là một văn bản nêu ra những mục tiêu, nội dung, phương pháp thực hiện và cách lượng giá một chương trình giáo dục của một đứa trẻ. Ở các nước, IEP được đòi hỏi bởi luật pháp để cho thấy rằng một trẻ thiểu năng phải được cung cấp một sự giáo dục thích đáng. Các IEP được xây dựng bởi những nhóm chuyên viên liên ngành bao gồm những người thuộc các chuyên ngành khác nhau, giáo viên phụ trách lớp – người thực hiện việc giáo dục trẻ, và một điều phối viên. Nó cũng bao gồm phụ huynh và những người chăm sóc trẻ. Thậm chí khi phụ huynh không thể tham dự các buổi họp về IEP, họ cũng phải được thông báo về tiến trình thực hiện và phải nhất trí với các biện pháp được yêu cầu dành cho trẻ. Những biện pháp xử lý thuyết phục hơn cần có sẵn trong trường hợp phụ huynh không đồng ý với các khuyến cáo của nhóm chuyên viên.
IEP cũng nên bao gồm việc mô tả khả năng hiện tại của trẻ, những mục đích đặt ra cho từng năm và những mục tiêu ngắn hạn được đặt ra nhằm đạt đến thành quả cho mỗi năm. Nó cũng phải bao gồm nội dung giáo dục đặc biệt và những biện pháp liên quan để cung cấp cho đứa trẻ, mô tả việc cung cấp các dịch vụ này ở đâu và thường xuyên như thế nào, và mức độ mà trẻ có thể tham gia vào chương trình học của những lớp học bình thường. Cần phải nêu rõ những tiêu chuẩn mà dựa vào đó có thể đánh giá các mục đích; và sau cùng, cũng cần có một sự lý giải cho chương trình giáo dục của trẻ.
○ ○ ○ ○ ○ ○
Tất cả những công việc trong quá trình can thiệp sớm từ hướng dẫn phụ huynh, hỗ trợ gia đình, huấn luyện trực tiếp cho trẻ, mẫu giáo hội nhập và kế hoạch cá nhân, tất cả đều tạo nền tảng cho việc chăm sóc, trị liệu và giáo dục trẻ tự kỷ lâu dài cả về sau này khi trẻ đến tuổi đi học.
Nhiều chương trình can thiệp sớm đã được thực hiện một cách thành công tại Việt Nam dành cho những trẻ khiếm thính, khiếm thị, thiểu năng trí tuệ… Những kinh nghiệm quý báu từ các chương trình đó hoàn toàn có thể được học tập và vận dụng để thực hiện trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ, với sự điểu chỉnh linh hoạt sao cho phù hợp với nhu cầu học tập và phát triển của trẻ, cũng như phù hợp với các điều kiện, khả năng và nguồn lực của xã hội hiện nay. Công việc đó chắc chắn không thể là trách nhiệm của riêng một cá nhân, một cơ quan hoặc một chuyên ngành nào cả, mà cần đến nhiều sự thiết kế, cải biên, điều chỉnh hoạt động của nhiều ngành nghề liên quan, để có thể phối hợp nhiều hoạt động khác nhau từ chỗ thông tin đại chúng, tiếp cận dịch vụ chẩn đoán phát hiện sớm, phối hợp liên ngành trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ và gia đình, cho đến đào tạo chuyên viên và nghiên cứu khoa học…
Được đăng bởi Ngô Xuân Điệp
