Cha mẹ cũng cần được quan tâm

Gia đình đóng vai trò rất quan trọng trong quá trình can thiệp trẻ có rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Cha mẹ và các thành viên trong gia đình là những người yêu thương và bên cạnh trẻ nhiều nhất, luôn muốn mang lại điều tốt đẹp cho trẻ và thường là người nhận ra sớm nhất những dấu hiệu bất thường ở trẻ [1], sau đó sẽ đồng hành xuyên suốt với trẻ trong quá trình trẻ được khám, chẩn đoán, can thiệp [2]. Vậy nên, để giúp đỡ trẻ một cách hiệu quả trong vai trò là người dẫn dắt, đồng thời là người bạn đồng hành, chăm sóc và thấu hiểu trẻ, các bậc cha mẹ cần nhận biết và đối diện với những khó khăn mà chính bản thân đang gặp phải để tìm cách cải thiện chúng. Đây không chỉ vì sự phát triển và tiến bộ của con trẻ, mà cha mẹ cũng xứng đáng được tận hưởng một cuộc sống an vui và hạnh phúc bên những người thân yêu của mình. 

Các yếu tố gây căng thẳng, mệt mỏi cho cha mẹ có con tự kỷ

Trẻ được chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ phải trải qua nhiều khó khăn phức tạp về xã hội, cảm xúc và hành vi, không những ảnh hưởng trực tiếp đến cuộc sống của con, mà còn gây ra những lo lắng đáng kể và kéo dài cho cha mẹ. Các bậc phụ huynh có con mắc ASD thường có nguy cơ cao về căng thẳng và các vấn đề sức khỏe tâm thần khác [3], [4], khi tích tụ về lâu dài dễ dẫn đến lo âu, trầm cảm và kiệt sức [5-8].

Mức độ triệu chứng và hành vi tự kỷ của trẻ là một trong những chỉ báo mạnh mẽ nhất cho sự căng thẳng ở cha mẹ [9], [10] bao gồm tăng động, bốc đồng, hung hăng, hành vi tự làm đau, cơn giận dữ, chậm trễ trong việc huấn luyện đi vệ sinh [11]. Các triệu chứng và hành vi kể trên có thể góp phần làm tăng sự mệt mỏi về thể chất cho cha mẹ khi phải liên tục đáp ứng và xử lý chúng. Ngoài ra, trẻ tự kỷ có những nhu cầu đặc biệt với cường độ cao nên việc chăm sóc trẻ cũng chiếm phần lớn thời gian trong ngày, khiến cha mẹ khó có thể làm những công việc khác [12].

Mặt khác, sức khỏe tinh thần của cha mẹ cũng chịu ảnh hưởng lớn từ trẻ có rối loạn phổ tự kỷ. Một yếu tố có khả năng gây suy giảm chất lượng sống là cảm giác xấu hổ của cha mẹ có con mắc ASD. Chẳng hạn, cha mẹ có thể bị người lạ xung quanh chỉ trích vì không có khả năng “kiểm soát” con mình [13], [14] trong khi những người đó không biết về tình trạng của con. Sự phán xét của người khác thường gây ra cảm giác tự trách mình vì đã không trở thành những bậc cha mẹ tốt hơn [15]. Áp lực từ cộng đồng cũng dễ khiến cha mẹ đối mặt với cảm giác tội lỗi và nghĩ rằng mình đã không đủ tốt khi không thể giúp con cải thiện tình trạng và giảm những triệu chứng [15-17].

Dòng thác xấu hổ, tội lỗi và tự trách là nguyên nhân chính gây ra căng thẳng, trầm cảm và lo lắng khi nuôi dạy con cái của các bậc cha mẹ có con rối loạn phổ tự kỷ [18], [19].

Có thể thấy rằng, những vấn đề mà phụ huynh hoặc người chăm sóc trẻ gặp phải xuất phát từ hai chiều kích, thứ nhất là từ tác động bên ngoài (như triệu chứng và hành vi của trẻ, cách mọi người xung quanh phản ứng), thứ hai là cơ chế ứng phó bên trong của cha mẹ (cảm giác xấu hổ, tội lỗi, tự trách,v.v…). Xác định được nguyên nhân giúp chúng ta tìm kiếm rõ ràng hơn các giải pháp và nguồn lực để cải thiện tình trạng sức khỏe cả về thể chất lẫn tinh thần cho cha mẹ.  

Cách cải thiện tình trạng căng thẳng, mệt mỏi ở cha mẹ có con tự kỷ 

Để giúp các bậc cha mẹ giảm tình trạng căng thẳng, lo âu, kiệt sức khi nuôi dạy trẻ tự kỷ, có thể tiếp cận ứng phó theo hai hướng, đó là tập trung vào trẻ và tập trung vào cha mẹ/người chăm sóc trẻ.

Tập trung vào trẻ

Phần nhiều căng thẳng và mệt mỏi là hệ quả khi cha mẹ đối mặt với các hành vi và nhu cầu đặc biệt của trẻ tự kỷ. Vì vậy, can thiệp chuyên biệt nhằm giúp trẻ giảm các hành vi tự kỷ có thể làm giảm bớt căng thẳng của cha mẹ. Phối hợp can thiệp từ nhiều nhóm ngành như tâm lý, y tế, giáo dục đặc biệt, can thiệp tại gia đình,v.v..không chỉ mang lại lợi ích về nhiều mặt cho trẻ, mà còn trang bị cho cha mẹ những công cụ và kỹ năng quản lý hành vi của trẻ, từ đó có thể làm giảm sự đau khổ ở cả trẻ và cha mẹ [20].

Các nghiên cứu cho thấy trẻ rối loạn phổ tự kỷ khi lo âu sẽ dễ có các hành vi tiêu cực, thậm chí có nguy cơ tự làm đau bản thân hơn [21]. Vận dụng các nguồn lực xung quanh để cùng hiểu và giúp đỡ trẻ cũng là cách để tạo ra môi trường thân thiện giúp giảm lo âu căng thẳng của trẻ. Hỗ trợ có thể là về mặt cảm xúc như sự cảm thông và hành động trợ giúp khi trẻ biểu hiện các hành vi tự kỷ, đến từ các thành viên khác trong gia đình, bạn bè, các gia đình khác có trẻ tự kỷ; hay hỗ trợ can thiệp như trường chuyên biệt, chuyên gia [22]. Tìm đến các nguồn lực xã hội này không chỉ giúp cha mẹ đối phó với tình trạng căng thẳng khi nuôi dạy trẻ, mà trẻ cũng có cơ hội được hòa nhập bằng nhiều cách khác nhau với những người thấu hiểu con.

Tập trung vào cha mẹ

Chấp nhận rằng một đứa trẻ tự kỷ có những nhu cầu riêng biệt, chẳng hạn như giáo dục can thiệp chuyên biệt và cần cách nuôi dạy khá khác so với những trẻ khác là chiến lược đối phó giúp giảm căng thẳng tinh thần cho cha mẹ. Kết hợp áp dụng các kỹ thuật can thiệp tại gia đình cũng giúp cải thiện vấn đề hành vi của con [2], từ đó làm giảm cảm giác bất lực của cha mẹ.

Tìm đến liệu pháp trị liệu gia đình cũng giúp cha mẹ đối mặt một cách có hệ thống và chuẩn bị tâm lý với các tình huống có thể xảy ra cũng giúp giảm lo lắng và căng thẳng trong quá trình nuôi dạy trẻ [23].

Báo cáo của Kristin và cộng sự chỉ ra rằng lòng trắc ẩn với bản thân là yếu tố làm giảm đáng kể các triệu chứng trầm cảm, căng thẳng của cha mẹ có con tự kỷ, đồng thời làm tăng sự hài lòng trong cuộc sống, niềm hy vọng và tái kết nối với các mục tiêu sống [24]. Lòng tự trắc ẩn được hiểu là việc đối xử và nhìn nhận tốt với bản thân trong những lúc khó khăn, nhận ra bản chất chung trong nỗi khổ đau con người, nhận thức một cách chánh niệm về những suy nghĩ và cảm xúc tiêu cực. Mặc dù thường lo lắng về tương lai, nhưng sự nâng đỡ nội tại và sự tự tin do lòng tự trắc ẩn mang lại giúp các bậc cha mẹ có cái nhìn lạc quan và kiên cường, đây là cách để cha mẹ đối mặt với những thử thách trong việc nuôi dạy trẻ có rối loạn phổ tự kỷ [25].

Thực hành chánh niệm là một phương pháp hữu hiệu để giảm căng thẳng. Các bậc phụ huynh có con mắc ASD tự báo cáo rằng bản thân khi thực hành chánh niệm có tình trạng căng thẳng lo lắng, trầm cảm và các vấn đề về tâm thần khác giảm, giấc ngủ và sức khỏe được cải thiện, lòng trắc ẩn với bản thân và cảm giác khỏe mạnh tăng lên, bên cạnh đó vấn đề hành vi và các triệu chứng cốt lõi khác của trẻ cũng giảm xuống [26-29].

>> Xem thêm bài viết: Con đặc biệt theo cách của riêng mình

Tài liệu tham khảo:

1. T. T. Thắng, N. M. Phương, H. N. P. Quang, P. V. Hưng, V. V. Thi, and N. V. Tuấn, “Đặc điểm lâm sàng rối loạn phổ tự kỷ từ 24 - 72 tháng tại Thành phố Cần Thơ,” Tạp Chí Nghiên Cứu Y Học, vol. 150, no. 2, pp. 124–135, Feb. 2022, doi: 10.52852/tcncyh.v150i2.729.
2. Trần Văn Công, Ngô Xuân Điệp, “Hiệu quả của chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa trên sự kết hợp giữa gia đình và cơ sở can thiệp”, VJST B, vol 59, số p.h 6, tháng 6 2017.
3. R. P. Hastings, “Child behaviour problems and partner mental health as correlates of stress in mothers and fathers of children with autism,” Journal of Intellectual Disability Research, vol. 47, no. 4–5, pp. 231–237, May 2003, doi: 10.1046/j.1365-2788.2003.00485.x.
4. L. Lecavalier, S. Leone, and J. Wiltz, “The impact of behaviour problems on caregiver stress in young people with autism spectrum disorders,” Journal of Intellectual Disability Research, vol. 50, no. 3, pp. 172–183, Sep. 2005, doi: 10.1111/j.1365-2788.2005.00732.x.
5. V. Bitsika and C. F. Sharpley, “Stress, Anxiety and Depression Among Parents of Children With Autism Spectrum Disorder,” Australian Journal of Guidance and Counselling, vol. 14, no. 2, pp. 151–161, 2004. doi:10.1017/S1037291100002466
6. J. E. Dumas, L. C. Wolf, S. N. Fisman, and A. Culligan, “Parenting stress, child behavior problems, and dysphoria in parents of children with autism, down syndrome, behavior disorders, and normal development,” Exceptionality, vol. 2, no. 2, pp. 97–110, Jan. 1991, doi: 10.1080/09362839109524770.
7. S. H. Dalwai, D. K. Modak, A. P. Bondre, S. Ansari, D. Siddiqui, and D. Gajria, “Effect of Multidisciplinary Intervention on Clinical Outcomes of Children with Autism Spectrum Disorder in Mumbai, India,” Disability CBR & Inclusive Development, vol. 28, no. 2, p. 95, Aug. 2017, doi: 10.5463/dcid.v28i2.508.
8. A. Estes, J. Munson, G. Dawson, E. Koehler, X.-H. Zhou, and R. Abbott, “Parenting stress and psychological functioning among mothers of preschool children with autism and developmental delay,” Autism, vol. 13, no. 4, pp. 375–387, Jun. 2009, doi: 10.1177/1362361309105658.
9. N. O. Davis and A. S. Carter, “Parenting Stress in Mothers and Fathers of Toddlers with Autism Spectrum Disorders: Associations with Child Characteristics,” Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 38, no. 7, pp. 1278–1291, Feb. 2008, doi: 10.1007/s10803-007-0512-z.
10. B. Ingersoll and D. Z. Hambrick, “The relationship between the broader autism phenotype, child severity, and stress and depression in parents of children with autism spectrum disorders,” Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 5, no. 1, pp. 337–344, Jan. 2011, doi: 10.1016/j.rasd.2010.04.017.
11. C. S. Duarte, I. A. Bordin, L. Yazigi, and J. Mooney, “Factors associated with stress in mothers of children with autism,” Autism, vol. 9, no. 4, pp. 416–427, Sep. 2005, doi: 10.1177/1362361305056081.
12. D. E. Gray, “Ten years on: a longitudinal study of families of children with autism,” Journal of Intellectual & Developmental Disability, vol. 27, no. 3, pp. 215–222, Jan. 2002, doi: 10.1080/1366825021000008639.
13. D. E. Gray, “Perceptions of stigma: the parents of autistic children,” Sociology of Health & Illness, vol. 15, no. 1, pp. 102–120, Jan. 1993, doi: 10.1111/1467-9566.ep11343802.
14. W. W. S. Mak and Y. T. Y. Kwok, “Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong,” Social Science & Medicine, vol. 70, no. 12, pp. 2045–2051, Mar. 2010, doi: 10.1016/j.socscimed.2010.02.023.
15. M. C. Fernández and E. Arcia, “Disruptive Behaviors and Maternal Responsibility: a complex portrait of stigma, Self-Blame, and other reactions,” Hispanic Journal of Behavioral Sciences, vol. 26, no. 3, pp. 356–372, Aug. 2004, doi: 10.1177/0739986304267208.
16. V. A. Miller, K. A. Schreck, J. A. Mulick, and E. Butter, “Factors related to parents’ choices of treatments for their children with autism spectrum disorders,” Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 6, no. 1, pp. 87–95, Jan. 2012, doi: 10.1016/j.rasd.2011.03.008.
17. J. C. Kuhn and A. S. Carter, “Maternal self-efficacy and associated parenting cognitions among mothers of children with autism.,” American Journal of Orthopsychiatry, vol. 76, no. 4, pp. 564–575, Jan. 2006, doi: 10.1037/0002-9432.76.4.564.
18. E. Cappe, M. Wolff, R. Bobet, and J.-L. Adrien, “Quality of life: a key variable to consider in the evaluation of adjustment in parents of children with autism spectrum disorders and in the development of relevant support and assistance programmes,” Quality of Life Research, vol. 20, no. 8, pp. 1279–1294, Feb. 2011, doi: 10.1007/s11136-011-9861-3.
19. W. W. S. Mak and Y. T. Y. Kwok, “Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong,” Social Science & Medicine, vol. 70, no. 12, pp. 2045–2051, Mar. 2010, doi: 10.1016/j.socscimed.2010.02.023.
20. S. H. Dalwai, D. K. Modak, A. P. Bondre, S. Ansari, D. Siddiqui, and D. Gajria, “Effect of Multidisciplinary Intervention on Clinical Outcomes of Children with Autism Spectrum Disorder in Mumbai, India,” Disability CBR & Inclusive Development, vol. 28, no. 2, p. 95, Aug. 2017, doi: 10.5463/dcid.v28i2.508.
21. NT. Dung, NNT. An, “Các yếu tố môi trường ảnh hưởng đến hành vi rối loạn lo âu ở trẻ rối loạn phổ tự kỉ,” Tạp chí Khoa học Giáo dục Việt Nam. 2021.
22. R. Luengo, “Emoción, coping y personalidad resistente en padres de niños con Trastorno del Espectro Autista”, Relación con la sintomatología emocional y bienestar, Universidad Rey Juan Carlos, España, 2016.
23. A. H. Solomon and B. Chung, “Understanding Autism: How Family Therapists Can Support Parents of Children with Autism Spectrum Disorders,” Family Process, vol. 51, no. 2, pp. 250–264, Jun. 2012, doi: 10.1111/j.1545-5300.2012.01399.x.
24. K. D. Neff and D. J. Faso, “Self-Compassion and Well-Being in Parents of Children with Autism,” Mindfulness, vol. 6, no. 4, pp. 938–947, Nov. 2014, doi: 10.1007/s12671-014-0359-2.
25. K. Neff, Self-Compassion: the proven power of being kind to yourself. 2011. [Online]. Available: http://ci.nii.ac.jp/ncid/BB27817715
26. C. M. Conner and S. W. White, “Stress in mothers of children with autism: Trait mindfulness as a protective factor,” Research in Autism Spectrum Disorders, vol. 8, no. 6, pp. 617–624, Jun. 2014, doi: 10.1016/j.rasd.2014.02.001.
27. L. Jones, R. P. Hastings, V. Totsika, L. Keane, and N. Rhule, “Child Behavior Problems and Parental Well-Being in Families of Children with Autism: The Mediating Role of Mindfulness and Acceptance,” American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, vol. 119, no. 2, pp. 171–185, Mar. 2014, doi: 10.1352/1944-7558-119.2.171.
28. J. A. Weiss, M. C. Cappadocia, J. A. MacMullin, M. Viecili, and Y. Lunsky, “The impact of child problem behaviors of children with ASD on parent mental health: The mediating role of acceptance and empowerment,” Autism, vol. 16, no. 3, pp. 261–274, Feb. 2012, doi: 10.1177/1362361311422708.
29. M. Beer, L. Ward, and K. Moar, “The Relationship Between Mindful Parenting and Distress in Parents of Children with an Autism Spectrum Disorder,” Mindfulness, vol. 4, no. 2, pp. 102–112, Jan. 2013, doi: 10.1007/s12671-012-0192-4.