Lời mời "hòa nhập" vào thế giới của con

Ba mẹ đã bao giờ tự hỏi rằng thế giới qua đôi mắt trẻ thơ mắc rối loạn phổ tự kỷ, nơi mà hàng ngày các con sống trong đó sẽ như thế nào, có gì khác biệt với thế giới của chúng ta chưa?

Từ trước đến nay, chúng ta tiếp cận trẻ tự kỷ đa phần dưới góc nhìn thứ 3, tức vai trò người đứng ngoài nhìn vào một đối tượng khác để phân tích, nhận định. Vậy còn dưới góc nhìn và cảm nhận của chính trẻ thì sao? Đại thi hào Johann Wolfgang von Goethe thông qua các tác phẩm của mình như Faust [1] và Nỗi đau của chàng Werther [2] đã nêu lên một niềm tin: cái nhìn từ bên ngoài có thể dễ dàng bỏ qua bối cảnh nội tại, và đôi khi, không thể hiểu đúng một vấn đề nếu không trải nghiệm nó từ bên trong. Một cách trực diện, ông cho rằng việc nhìn nhận sự vật chỉ từ góc độ ngoài cuộc không phải lúc nào cũng đem lại cái nhìn đúng đắn. Hay như suy ngẫm của nhà xã hội học David Foster Wallace về việc nhìn nhận thế giới và sự trải nghiệm của con người trong xã hội qua câu “Nghịch lý của điều kiện con người là chúng ta đều được sinh ra, lớn lên và sống trong chính tâm trí của mình, và gần như không thể nhìn thấy thế giới từ bên ngoài bản thân” [3]. Thực tế, cái nhìn khách quan từ bên ngoài có thể dễ dàng bỏ qua hoặc làm phẳng bối cảnh nội tại – điều cần thiết để hiểu một vấn đề phức tạp. Nhưng có những thứ chỉ có thể được thấu-hiểu khi chúng ta cố gắng thử đặt mình vào trong hoàn cảnh cụ thể và cảm nhận từ bên trong.

Trong nhận thức về trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (ASD), có những hiểu lầm là tiền đề của các mâu thuẫn cũng như sự khó chịu giữa người lớn và trẻ về sau. Đôi lúc, một số hành vi và thái độ của trẻ mà chúng ta xem là quấy phá, ăn vạ, chống đối, v.v… lại là những-cách-thức-khả-thi-nhất mà trẻ có thể biểu lộ với chúng ta, nhằm truyền tải một thông điệp gì đó mà không phải cố ý gây hấn hay làm mọi thứ tệ hơn như người lớn vẫn nghĩ.

CÁC HIỂU LẦM PHỔ BIẾN

DSM-5 mô tả biểu hiện của chứng tự kỷ bao gồm các khó khăn về giao tiếp, tương tác và hành vi [4], được nhiều nghiên cứu về tự kỷ công nhận và tiến hành thực nghiệm với vai trò như những nguyên nhân chính tạo ra thách thức cho bản thân trẻ tự kỷ và những người xung quanh. Tuy nhiên, các ý kiến gần đây với cái nhìn rộng mở và đón nhận hơn đã nêu lên các quan điểm khác về người tự kỷ nói chung, trong đó tin rằng các triệu chứng tự kỷ không hoàn toàn là nguyên nhân gây nên các khó khăn trong giao tiếp, tương tác xã hội và hành vi của người tự kỷ, mà còn có sự góp phần của người không mắc tự kỷ.

Về giao tiếp và tương tác xã hội

Các nghiên cứu mới chỉ ra sự thiếu hiểu biết chung của cả người tự kỷ và người không tự kỷ khi tham gia vào quá trình giao tiếp mới là nguyên nhân gây ra rào cản giao tiếp và tương tác [5]. Qua việc chứng minh rằng các tương tác xã hội là tiến trình hai chiều, do đó trở ngại trong tương tác giữa người tự kỷ và người không tự kỷ đều có sự góp phần của cả hai phía [6-7] chứ không chỉ ở phía người tự kỷ.

Các hiểu lầm trong giao tiếp bao gồm việc những người bình thường gặp khó khăn để diễn giải trạng thái tinh thần của người tự kỷ thông qua các chuyển động cơ thể khác biệt [6] và việc nhận ra những hành vi điển hình của chứng tự kỷ cũng khiến họ có xu hướng “giảm ý định theo đuổi tương tác xã hội” ở lần gặp đầu tiên với người tự kỷ [8]. Các chuyển động khác biệt với người thường có thể bao gồm vẫy tay, lắc lư người, xoay tròn, đi lại quá mức, v.v…Những hành vi này có thể xuất phát từ sự lo âu quá mức [9], hoặc cũng có thể là do rối lọan tiền đình - một loại rối loạn cảm giác thường gặp ở trẻ tự kỷ với tỷ lệ gặp là 62,7% [10] tạo ra sự thôi thúc tìm kiếm sự cân bằng bên trong và khiến trẻ bộc phát bằng những hành vi khác lạ. Theo cách diễn giải này, chuyển động của trẻ hoàn toàn không xuất phát từ mong muốn một cách chủ động mà là do những khó chịu tích tụ bên trong thúc đẩy. Về phía người tự kỷ, trong khảo sát của Heasman và Gillespie [7], họ có khả năng cho rằng các thành viên trong gia đình sẽ đánh giá kỹ năng xã hội của họ kém và không đồng ý với những đánh giá này.

Nói cách khác, nhận thức của người bình thường về người tự kỷ có tác động tiêu cực đến sự tương tác giữa hai nhóm. Ngoài ra, nhóm người mắc tự kỷ còn dễ vấp phải sự chối bỏ của người khác với tư cách là “những người có các đặc điểm độc đáo”, thay vào đó họ thường phải đối mặt với sự kì thị ở mọi bối cảnh xã hội [11-12].

Về hành vi

Một số hành vi gây hấn hay các cơn bùng phát ở người tự kỷ nói chung và trẻ em tự kỷ nói riêng, nếu xem xét theo góc độ vừa nêu trên thì có thể được hiểu như biểu hiện của đỉnh điểm mâu thuẫn trong giao tiếp, của một bên cần nhưng thiếu cách để bày tỏ và một bên không hiểu hoặc hiểu sai ý của bên còn lại. Nhưng cũng cần phân biệt giữa sự bùng phát vì thiếu thấu hiểu với kiểu bùng nổ do vòi vĩnh một điều gì đó không hợp lý và bị từ chối.

Ví dụ, một trẻ ASD la hét và khóc toáng lên khi người lớn không cho phép trẻ ăn thêm kẹo sẽ cần cách xử lý khác với trường hợp trẻ la hét và khóc khi bị người lớn la mắng vì thấy trẻ mè nheo phiền toái, mà không biết rằng cái trẻ đang cần là uống nước - một nhu cầu thiết yếu, nhưng bình nước lại đặt trên cao ngoài tầm với của trẻ. Sự đứt gãy trong giao tiếp ở trường hợp này có nguyên nhân ở cả trẻ và người lớn.

Cảm thông với xu hướng tự nhiên và khác biệt sinh học của trẻ

Như đã đề cập ở nội dung bài viết Tìm hiểu khó khăn về ngôn ngữ ở trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ cho thấy rằng các nguyên nhân xuất phát từ bên trong trẻ như xu hướng bẩm sinh thích chơi và tự nói chuyện một mình, tập trung quá mức vào đồ vật hoặc hoạt động nào đó, hay sự khác biệt về sinh học cũng góp phần cản trở sự tập trung chú ý để tiếp thu và phát triển ngôn ngữ, dẫn tới việc trẻ khó có khả năng ghi nhận và hiểu được các ám hiệu, cử chỉ của người đối diện.

Ngoài ra, trẻ tự kỷ có xu hướng né tránh ánh mắt người khác, điều đã được chứng minh trong nhiều nghiên cứu là ngăn trở việc giao tiếp hiệu quả [13-16]. Các rối loạn đồng mắc như rối loạn giấc ngủ, rối loạn lo âu, tăng động giảm chú ý, các triệu chứng tự kỷ điển hình,v.v…cũng là các khó khăn mà trẻ ASD thường gặp phải, ảnh hưởng đến tương quan các mối quan hệ và sinh hoạt thường ngày của trẻ.

Cuối cùng, thử đặt mình vào vị trí của trẻ để cảm nhận những cảm xúc mà trẻ có thể đã cảm nhận, suy nghĩ theo cách mà trẻ suy nghĩ, tư duy một cách ngây thơ và trong sáng như cách trẻ tư duy để phần nào hiểu rằng, với cơ thể và nhận thức còn chưa phát triển hoàn toàn bên cạnh những khiếm khuyết bẩm sinh ở một vài khía cạnh sinh học và thần kinh, mọi thứ mà trẻ phải đối mặt cũng áp lực và lớn lao biết bao. Quan sát, lắng nghe và cảm nhận để giải mã những thông điệp ngầm ẩn sau biểu hiện của trẻ tự kỷ vừa giúp gia tăng sự kết nối giữa một bên cần-lắng-nghe và một bên cần-được-lắng-nghe (tức người lớn và trẻ thơ) vừa đóng góp vào hành trình tiến bộ của trẻ như một hệ quả thứ phát của việc thấu hiểu và gắn kết.

Tài liệu tham khảo

1. J. W. Von Goethe, Faust. 1832.
2. J. W. Von Goethe, The Sorrows of Young Werther. 2012. doi: 10.1093/owc/9780199583027.001.0001.
3. D. F. Wallace, Infinite jest: a novel. 1996. [Online]. Available: https://ci.nii.ac.jp/ncid/BA27415747
4. N. A. P. Association, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 2013. doi: 10.1176/appi.books.9780890425596.
5. L. Camus, K. Macmillan, G. Rajendran, M. Stewart, ‘I too, need to belong’: Autistic adults' perspectives on misunderstandings and well-being. 2022.
6. R. Edey, J. Cook, R. Brewer, M. H. Johnson, G. Bird, and C. Press, “Interaction takes two: Typical adults exhibit mind-blindness towards those with autism spectrum disorder.,” Journal of Abnormal Psychology, vol. 125, no. 7, pp. 879–885, Sep. 2016, doi: 10.1037/abn0000199.
7. B. Heasman and A. Gillespie, “Perspective-taking is two-sided: Misunderstandings between people with Asperger’s syndrome and their family members,” Autism, vol. 22, no. 6, pp. 740–750, Jul. 2017, doi: 10.1177/1362361317708287.
8. E. Cage, J. Di Monaco, and V. Newell, “Understanding, attitudes and dehumanisation towards autistic people,” Autism, vol. 23, no. 6, pp. 1373–1383, Nov. 2018, doi: 10.1177/1362361318811290.
9. NT. Dung, NNT. An, “Các yếu tố môi trường ảnh hưởng đến hành vi rối loạn lo âu ở trẻ rối loạn phổ tự kỉ,” Tạp chí Khoa học Giáo dục Việt Nam. 2021.
10. Nguyễn Thế Tài, Nguyễn Thảo Vân, “Khảo sát một số yếu tố liên quan đến rối loạn xử lý cảm giác ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ,” Tạp chí Y học Việt Nam, vol. 542, no. 2, 2024.
11. N. J. Sasson, D. J. Faso, J. Nugent, S. Lovell, D. P. Kennedy, and R. B. Grossman, “Neurotypical Peers are Less Willing to Interact with Those with Autism based on Thin Slice Judgments,” Scientific Reports, vol. 7, no. 1, Feb. 2017, doi: 10.1038/srep40700.
12. M. Botha, B. Dibb, and D. M. Frost, “‘Autism is me’: an investigation of how autistic individuals make sense of autism and stigma,” Disability & Society, vol. 37, no. 3, pp. 427–453, Oct. 2020, doi: 10.1080/09687599.2020.1822782.
13. M. Argyle and M. Cook, Gaze and mutual gaze. 1976.
14. M. S. Gobel, H. S. Kim, and D. C. Richardson, “The dual function of social gaze,” Cognition, vol. 136, pp. 359–364, Dec. 2014, doi: 10.1016/j.cognition.2014.11.040.
15. E. F. Risko, D. C. Richardson, and A. Kingstone, “Breaking the fourth wall of cognitive science,” Current Directions in Psychological Science, vol. 25, no. 1, pp. 70–74, Feb. 2016, doi: 10.1177/0963721415617806.
16. G. Simmel, “Sociology of the senses: visual interaction,” in Introduction to the Science of Sociology, eds R. E. Park and E. W. Burgess (Chicago, IL: University of Chicago Press), pp. 356–361. 1921.